Scleroza multiplă (SM) este o afecțiune cronică a sistemului nervos central. Provoacă scăderea forței musculare şi tulburări de coordonare, tulburări de vedere şi de echilibru, alterări ale sensibilităţii şi funcţiilor mintale. Dar și multă suferință emoțională.
În anul 2022, era estimat faptul că, la nivel global, există 2,8 milioane de persoane diagnosticate cu scleroză multiplă.
Posibile cauze
În ciuda faptului că scleroza multiplă a făcut şi face obiectul a numeroase studii de specialitate, cauzele apariției bolii nu sunt pe deplin cunoscute. Ar putea fi implicat factorul genetic, deoarece riscul de apariţie a bolii la o persoană este uşor crescut dacă unul dintre părinţi a avut această afecțiune. Totodată, printre cauze se pot număra anumiți factori de mediu, infecții virale sau cu alţi microbi.
Educație și informare despre scleroza multiplă
Deoarece scleroza multiplă a fost studiată mult timp din perspectiva unei afecțiuni motorii, interesul pentru afectarea cognitivă și emoțională a fost subestimat. Conform unui studiu derulat în 2021 pe 3.000 de pacienți cu SM, mai mult de jumătate dintre aceștia au menționat că au nevoi emoționale neîmplinite. 80% dintre aceștia au menționat că nu au primit niciun fel de sprijin psihologic după aflarea diagnosticului.
Depresia este sub-diagnosticată în rândul pacienților cu SM, deși reprezintă principalul factor de risc pentru ideația suicidară și pentru riscul de suicid. Din păcate, depresia este adesea trecută cu vederea sau, chiar și detectată, este tratată inadecvat.
Conform unui studiu publicat în Jurnalul de Neurologie în 2021, pacienții care au acces la sprijin social – prin grupuri de suport sau prin simplul fapt de a avea o persoană de încredere cu care să vorbească – au o sănătate mintală mai bună, au o calitate a vieții mai bună și resimt o îmbunătățire a funcțiilor cognitive. Mai mult, acest studiu a explorat și relația dintre inflamație – un simptom cheie în SM – și conexiunea socială. Concluziile? Corpul percepe singurătatea și lipsa de sprijin ca pe niște amenințări, lucru care agită sistemul nervos simpatic, ceea ce produce și mai multă inflamație în corp.
Opțiuni de intervenție terapeutică pentru pacienții cu scleroză multiplă
Optiunile de interventie terapeutica trebuiesc privite holistic si multidisciplinar.
- Terapia medicamentoasă: Există o varietate de medicamente disponibile pentru a trata simptomele și a încetini progresia bolii în SM. Aceste medicamente pot include terapia imunomodulatoare și terapia imunosupresoare.
- Terapia fizică și de recuperare: Terapia fizică poate ajuta pacienții cu SM să își îmbunătățească mobilitatea și forța musculară, să-și amelioreze echilibrul și coordonarea și să gestioneze durerile asociate. Terapia ocupatională și terapia logopedică pot fi, de asemenea, utile în funcție de nevoile individuale ale pacientului.
- Consiliere și terapia de susținere: Pacienții cu SM pot beneficia de consiliere psihologică și terapie de susținere pentru a face față tulburărilor emoționale, cum ar fi anxietatea și depresia, care pot fi asociate cu boala.
- Stil de viață sănătos: Adoptarea unui stil de viață sănătos, care include o alimentație echilibrată, odihnă adecvată, reducerea stresului și exercițiile fizice regulate poate ajuta la susținerea sănătății generale și la gestionarea simptomelor asociate cu SM.
Despre impactul psihologic al unui diagnostic de SM
Persoanele cu SM sunt mai predispuse să dezvolte o tulburare psihică decât populația generală. Mai mult, riscul de a dezvolta o tulburare mintală este mai mare decât în cazul altor boli neurologice sau cronice. Nu se cunoaște exact dacă acesta este un simptom al SM sau o consecință a bolii, ca răspuns la oboseala, durerea, dificultățile de mișcare și imprevizibilitatea bolii.
Afectarea nivelului de independență
Scleroza multiplă este, adesea, asociată cu o afectare a funcțiilor cognitive, mai ales atenția, viteza de procesare a informațiilor, memoria. Alterarea cognitivă are consecințe directe asupra calității vieții: afectează viața personală, profesională și diverse alte activități. Așadar, scleroza multiplă este o boală care aduce multe schimbări în viața bolnavului. Încrederea în sine a persoanelor diagnosticate cu scleroză multiplă poate fi pusă la grea încercare din cauza simptomelor bolii, a afectării fizice și a pierderii treptate a independenței, conducând la o imagine de sine distorsionată.
Viața emoțională a bolnavilor cu scleroza multiplă
Scleroza multiplă (SM) poate avea un impact semnificativ asupra vieții emoționale a persoanelor care trăiesc cu această boală. Starea emoțională este parte importantă din bunăstarea unei persoane. Fie ca vorbim despre pacienți sau membri de familie, emoțiile influențează: cum ne simțim din punct de vedere fizic, cât de motivați suntem să ne îngrijim, cât și ce mâncăm, câtă mișcare facem, cât de implicați suntem în laturile vieții noastre, cum ne raportăm la lume.
Familia unei persoane diagnosticate cu SM
Nevoia de sprijin social merge dincolo de pacienți, arată studiile. Îngrijitorii și alți membri ai familiei au și ei nevoie de cineva care să îi asculte și să le valideze experiențele, grijile și sentimentele.
Reacția unei familii atunci când un membru este diagnosticat cu scleroză multiplă (SM) poate varia în funcție de mai mulți factori, inclusiv dinamica familială, nivelul de informare despre SM și sprijinul social disponibil. Iată câteva posibile reacții și aspecte care pot fi întâlnite în astfel de situații:
- șoc și negare inițială: Primirea diagnosticului de SM poate fi, adesea, un moment de șoc și poate genera negare inițială în familie. De asemenea, furia și frustrarea se pot instala încet, încet, pe măsură ce răspunsurile și soluțiile par de neaccesat.
- tulburări emoționale: Scleroza multiplă poate genera o gamă largă de emoții în familia afectată, inclusiv tristețe, frică, anxietate, furie, frustrare și vinovăție. Anxietatea este un răspuns comun la incertitudinea și necunoscutul pe care acest diagnostic le aduce. Copiii care au un părinte cu această boală se confruntă cu dificultăți de exprimare și comunicare a emoțiilor lor: pot avea întrebări pe care nu știu cum să le adreseze, sentimente pe care nu le pot pune în cuvinte.
- reorganizarea rolurilor și responsabilităților: Scleroza multiplă poate implica schimbări în abilitățile și capacitățile membrului afectat; alți membri ai familiei pot prelua mai multe responsabilități sau pot fi nevoiți să se adapteze la noile cerințe.
- informare și implicare activă: O familie bine informată despre scleroza multiplă are mai multe șanse să se adapteze și să gestioneze mai eficient impactul bolii. Familiile pot căuta informații despre SM, tratamentele disponibile și strategii de gestionare a simptomelor.
Intervenția psihologică în cazurile de scleroză multiplă
Adesea, prietenii, familia, colegii, alți pacienți reprezintă cea mai accesibilă sursă de sprijin psihologic. Însă cu cât simptomele bolii sunt mai intense, cu atât căutarea sprijinului se intensifică.
Planul de intervenție psihologică în SM trebuie adaptat nevoilor individuale ale pacientului și poate varia în funcție de severitatea simptomelor și de resursele disponibile. Este recomandat să se lucreze în colaborare cu o echipă multidisciplinară care include medici, asistenți sociali, terapeuți fizici și ocupaționali și alți specialiști pentru a asigura o abordare holistică și integrată a bolii.
Planul de intervenție psihologică în cazul sclerozei multiple (SM) ar putea include evaluare inițială (psihologul efectuează o evaluare a stării emoționale, a nevoilor și a resurselor pacientului cu SM, precum și a impactului bolii asupra calității vieții și a relațiilor), consiliere individuală, consiliere familială, terapie de grup, terapie cognitiv-comportamentală (pentru identificarea și schimbarea gândurilor negative și a comportamentelor disfuncționale, precum și pentru dezvoltarea de strategii de adaptare și abordări pozitive), educație și informare, promovarea stilului de viață sănătos.
Studiile și cercetările au demonstrat că anumite tehnici și exerciții psihologice pot avea un impact pozitiv asupra stării de bine emoționale a pacienților cu scleroză multiplă și depresie. Iată câteva recomandări:
Terapia cognitiv-comportamentală (TCC): Această formă de terapie se concentrează pe identificarea și schimbarea gândurilor și comportamentelor negative sau nesănătoase care contribuie la depresie. TCC poate ajuta pacienții să-și dezvolte abilitățile de rezolvare a problemelor, să gestioneze stresul și să-și îmbunătățească perspectiva și încrederea în sine.
Mindfulness și meditație: Practicile de mindfulness și meditație pot ajuta pacienții să-și dezvolte conștientizarea prezentului, să câștige claritate mentală și să își reducă anxietatea și depresia. Există numeroase tehnici de meditație și exerciții de mindfulness disponibile, precum meditația ghidată, scanarea corporală și exercițiile de respirație.
Exercițiile fizice: Activitatea fizică moderată sau ușoară poate avea un impact benefic asupra stării de bine emoționale. Este important să se adapteze exercițiile în funcție de capacitatea fizică a pacientului cu scleroză multiplă, consultând un specialist în domeniul terapiei fizice.
Grupuri de suport și terapie de grup: Participarea la grupuri de suport și terapie de grup poate fi utilă pentru pacienții cu scleroză multiplă și depresie. Aici, pacienții pot împărtăși experiențele, se pot simți înțeleși și pot primi sprijin emoțional din partea altor persoane care trec prin aceleași provocări.
Jurnalizarea și exprimarea creativă: Ținerea unui jurnal poate ajuta pacienții să exploreze și să elibereze emoții, să-și identifice modele de gândire negative și să-și dezvolte o perspectivă mai pozitivă. De asemenea, exprimarea creativă prin desen, pictură, scris sau alte forme artistice poate oferi o modalitate de a-și exprima și exploreza emoțiile.
Impactul psihologic in spatiul social al pacientilor cu scleroza multipla
Lipsa informațiilor și stigma din jurul sclerozei multiple îi face pe pacienți să se simtă separați de lume și neînțeleși. Prin urmare, persoanele cu SM pot resimți mari beneficii doar în urma conectării cu alte persoane. Atunci când un pacient cu scleroză multiplă prezintă scoruri ridicate la depresie și anxietate, împreună cu o stimă de sine scăzută, atât un psihoterapeut CBT (cognitive-behavioral therapy) cât și un psihoterapeut analitic pot avea obiective similare în tratament.
O interventie poate sa cuprina una sau mai multe obiective ,personalizate în funcție de nevoile și dorințele individuale ale pacientului și să se adapteze în mod constant pe parcursul terapiei.
Obiective comune pe care un psihoterapeut ar putea să le stabilească:
- Înțelegerea și conștientizarea emoțiilor și a gândurilor negative: Ajutarea pacientului să recunoască și să înțeleagă gândurile și emoțiile negative care contribuie la depresie, anxietate și stima de sine scăzută.
- Identificarea și schimbarea gândurilor limitative și negative: Lucrul pentru a schimba gândurile disfuncționale și iraționale care contribuie la depresie și anxietate și în cele din urmă la scăderea stimei de sine.
- Dezvoltarea unei perspective echilibrate și realiste: Ajutarea pacientului să vadă situațiile dintr-o perspectivă mai echilibrată și realistă, contrabalansând tendința de a interpreta evenimentele într-un mod negativ sau catastrofal.
- Învățarea și implementarea tehnicilor de gestionare a stresului: Oferirea de strategii și tehnici pentru a face față și a reduce nivelul de anxietate, astfel încât pacientul să poată gestiona mai bine simptomele sale.
- Învațarea abilităților de rezolvare a problemelor: Ajutarea pacientului să dezvolte abilități practice de rezolvare a problemelor, astfel încât să poată face față cu succes provocărilor și să-și îmbunătățească stima de sine.
- Construirea și întărirea conexiunilor sociale și a suportului social: Lucrul pentru a crește implicarea pacientului în activitățile sociale și pentru a dezvolta și întări rețelele de sprijin.
- Promovarea autonomiei și inițiativei: Ajutarea pacientului să-și recapete și să-și consolideze sentimentul de control și putere asupra propriei vieți, prin dezvoltarea abilităților de luare a deciziilor și a inițiativei.
- Cultivarea compasiunii de sine: Lucrul pentru a promova compasiunea și acceptarea de sine, înlocuind criticile și judecățile dure cu o mai mare înțelegere și blândețe față de sine.
- Stabilirea scopurilor și a obiectivelor realizabile: Ajutarea pacientului să-și identifice și să-și dezvolte obiectivele personale și profesionale, care să fie menite să crească sentimentul de realizare și satisfacție de sine.
- Îmbunătățirea calității vieții și a adaptabilității la boală: Lucrul pentru a dezvolta strategii și tehnici pentru a face față și a se adapta la provocările și schimbările produse de scleroza multiplă, astfel încât să se poată trăi o viață cât mai plină și satisfăcătoare posibil.
Surse articol:
– https://mstrust.org.uk/a-z/psychological-therapies
– https://www.bps.org.uk/psychologist/psychological-support-multiple-sclerosis
– https://www.nationalmssociety.org/Living-Well-With-MS/Emotional-Well-Being
– https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35176640/
– https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1877065718314714
– https://www.everydayhealth.com/multiple-sclerosis/living-with/celebrities-with-multiple-sclerosis/
– https://www.theguardian.com/film/2022/may/16/selma-blair-on-living-with-ms-multiple-sclerosis
