Scleroza multiplă (SM) este o afecțiune cronică a sistemului nervos central. Provoacă scăderea forței musculare şi tulburări de coordonare, tulburări de vedere şi de echilibru, alterări ale sensibilităţii şi funcţiilor mintale. Dar și multă suferință emoțională.
În anul 2022, era estimat faptul că, la nivel global, există 2,8 milioane de persoane diagnosticate cu scleroză multiplă.
Posibile cauze
În ciuda faptului că scleroza multiplă a făcut şi face obiectul a numeroase studii de specialitate, cauzele apariției bolii nu sunt pe deplin cunoscute. Ar putea fi implicat factorul genetic, deoarece riscul de apariţie a bolii la o persoană este uşor crescut dacă unul dintre părinţi a avut această afecțiune. Totodată, printre cauze se pot număra anumiți factori de mediu, infecții virale sau cu alţi microbi.
Educație și informare despre scleroza multiplă
Deoarece scleroza multiplă a fost studiată mult timp din perspectiva unei afecțiuni motorii, interesul pentru afectarea cognitivă și emoțională a fost subestimat. Conform unui studiu derulat în 2021 pe 3.000 de pacienți cu SM, mai mult de jumătate dintre aceștia au menționat că au nevoi emoționale neîmplinite. 80% dintre aceștia au menționat că nu au primit niciun fel de sprijin psihologic după aflarea diagnosticului.
Depresia este sub-diagnosticată în rândul pacienților cu SM, deși reprezintă principalul factor de risc pentru ideația suicidară și pentru riscul de suicid. Din păcate, depresia este adesea trecută cu vederea sau, chiar și detectată, este tratată inadecvat.
Conform unui studiu publicat în Jurnalul de Neurologie în 2021, pacienții care au acces la sprijin social – prin grupuri de suport sau prin simplul fapt de a avea o persoană de încredere cu care să vorbească – au o sănătate mintală mai bună, au o calitate a vieții mai bună și resimt o îmbunătățire a funcțiilor cognitive. Mai mult, acest studiu a explorat și relația dintre inflamație – un simptom cheie în SM – și conexiunea socială. Concluziile? Corpul percepe singurătatea și lipsa de sprijin ca pe niște amenințări, lucru care agită sistemul nervos simpatic, ceea ce produce și mai multă inflamație în corp.
Opțiuni de intervenție terapeutică pentru pacienții cu scleroză multiplă
Optiunile de interventie terapeutica trebuiesc privite holistic si multidisciplinar.
- Terapia medicamentoasă: Există o varietate de medicamente disponibile pentru a trata simptomele și a încetini progresia bolii în SM. Aceste medicamente pot include terapia imunomodulatoare și terapia imunosupresoare.
- Terapia fizică și de recuperare: Terapia fizică poate ajuta pacienții cu SM să își îmbunătățească mobilitatea și forța musculară, să-și amelioreze echilibrul și coordonarea și să gestioneze durerile asociate. Terapia ocupațională și terapia logopedică pot fi, de asemenea, utile în funcție de nevoile individuale ale pacientului.
- Consiliere și terapia de susținere: Pacienții cu SM pot beneficia de consiliere psihologică și terapie de susținere pentru a face față tulburărilor emoționale, cum ar fi anxietatea și depresia, care pot fi asociate cu boala.
- Stil de viață sănătos: Adoptarea unui stil de viață sănătos, care include o alimentație echilibrată, odihnă adecvată, reducerea stresului și exercițiile fizice regulate poate ajuta la susținerea sănătății generale și la gestionarea simptomelor asociate cu SM.
Despre impactul psihologic al unui diagnostic de SM
Persoanele cu SM sunt mai predispuse să dezvolte o tulburare psihică decât populația generală. Mai mult, riscul de a dezvolta o tulburare mintală este mai mare decât în cazul altor boli neurologice sau cronice. Nu se cunoaște exact dacă acesta este un simptom al SM sau o consecință a bolii, ca răspuns la oboseala, durerea, dificultățile de mișcare și imprevizibilitatea bolii.
Afectarea nivelului de independență
Scleroza multiplă este, adesea, asociată cu o afectare a funcțiilor cognitive, mai ales atenția, viteza de procesare a informațiilor, memoria. Alterarea cognitivă are consecințe directe asupra calității vieții: afectează viața personală, profesională și diverse alte activități. Așadar, scleroza multiplă este o boală care aduce multe schimbări în viața bolnavului. Încrederea în sine a persoanelor diagnosticate cu scleroză multiplă poate fi pusă la grea încercare din cauza simptomelor bolii, a afectării fizice și a pierderii treptate a independenței, conducând la o imagine de sine distorsionată.
Viața emoțională a bolnavilor cu scleroză multiplă
Scleroza multiplă (SM) poate avea un impact semnificativ asupra vieții emoționale a persoanelor care trăiesc cu această boală. Starea emoțională este parte importantă din bunăstarea unei persoane. Fie ca vorbim despre pacienți sau membri de familie, emoțiile influențează: cum ne simțim din punct de vedere fizic, cât de motivați suntem să ne îngrijim, cât și ce mâncăm, câtă mișcare facem, cât de implicați suntem în laturile vieții noastre, cum ne raportăm la lume.
Familia unei persoane diagnosticate cu SM
Nevoia de sprijin social merge dincolo de pacienți, arată studiile. Îngrijitorii și alți membri ai familiei au și ei nevoie de cineva care să îi asculte și să le valideze experiențele, grijile și sentimentele.
- Șoc și negare inițială – diagnosticul poate genera șoc și negare.
- Tulburări emoționale – tristețe, frică, anxietate, furie, vinovăție.
- Reorganizarea rolurilor și responsabilităților – redistribuirea sarcinilor.
- Informare și implicare activă – educație și adaptare prin cunoaștere.
Intervenția psihologică în cazurile de scleroză multiplă
Planul de intervenție psihologică în SM trebuie adaptat nevoilor individuale ale pacientului și poate varia în funcție de severitatea simptomelor și de resursele disponibile.
Studiile au demonstrat că anumite tehnici și exerciții psihologice pot avea un impact pozitiv asupra stării emoționale a pacienților cu SM și depresie:
- Terapia cognitiv-comportamentală (TCC)
- Mindfulness și meditație
- Exercițiile fizice
- Grupuri de suport și terapie de grup
- Jurnalizarea și exprimarea creativă
Impactul psihologic în spațiul social al pacienților cu SM
Lipsa informațiilor și stigma din jurul sclerozei multiple îi face pe pacienți să se simtă separați de lume și neînțeleși. Prin urmare, persoanele cu SM pot resimți mari beneficii doar în urma conectării cu alte persoane. O intervenție poate să cuprindă una sau mai multe obiective personalizate, în funcție de nevoile și dorințele individuale ale pacientului.
Surse articol:
- mstrust.org.uk/a-z/psychological-therapies
- bps.org.uk/psychologist/psychological-support-multiple-sclerosis
- nationalmssociety.org/Living-Well-With-MS/Emotional-Well-Being
- pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35176640
- sciencedirect.com/science/article/pii/S1877065718314714
- rarediseaseadvisor.com/insights/new-studies-multiple-sclerosis-patients-need-social-support
- everydayhealth.com/multiple-sclerosis/living-with/celebrities-with-multiple-sclerosis
- theguardian.com/film/2022/may/16/selma-blair-on-living-with-ms-multiple-sclerosis
- apaa.ro/Afectiuni/SclerozaMultipla.shtml
